昨晚(2月26日),湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離开了我們”。此前,靜雯曾在社交媒體上向漸凍症抗爭者蔡磊求助,靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關心自己女兒的病情。
今天(2月27日),蔡磊發文回應陳靜雯離世,他表示,“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心,其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。”
“靜雯在24年6月確診,12月基因檢測得知其爲SOD1基因型漸凍症患者。SOD1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生,但是目前價格太高,她的家庭情況難以負擔。”
“本來以爲她可以幸運地入組 RAG-17臨牀,但是她疾病進展過快,身體已經不符合目前在开展的臨牀一期的入組條件。我們希望可以幫助到她,可是疾病過於殘酷,我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度!”
蔡磊表示:“感謝浙江大學第二附屬醫院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進,感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世,希望漸凍症可以早日被攻克,不再讓這樣美好的生命早早凋零。”
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標題:蔡磊回應漸凍症女孩去世:努力卻趕不上消亡的速度!
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